В начале марта родители детей с СМА провели пикет у правительства Татарстана – по их словам, необходимое лекарство “Спинразу” дети не получали более полугода. До 2021 обеспечение этими лекарствами шло из региональных бюджетов, в январе их стал закупать фонд “Круг добра”.
Минздрав Татарстана сообщал, что его заявка на получение препарата была в полном объеме одобрена федеральным центром, и препарат должен поступить в начале апреля.
Указом президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, “Круг добра”. Предусматривается обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе лекарственным препаратом “Спинраза” (Нусинерсен) за счет средств федерального бюджета, добровольных взносов и пожертвований, а также иных источников.
Обращаем ваше внимание что следующие экстремистские и террористические организации, запрещены в Российской Федерации: «Свидетели Иеговы», Национал-Большевистская партия, «Правый сектор», «Украинская повстанческая армия» (УПА), «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ, ДАИШ), «Джабхат Фатх аш-Шам», «Джабхат ан-Нусра», «Аль-Каида», «УНА-УНСО», «Талибан», «Меджлис крымско-татарского народа», «Мизантропик Дивижн», «Братство» Корчинского, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Организация украинских националистов» (ОУН).